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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

乌镇“蝶舞”：挥动数字的翅膀******

　　【乌镇观察】 

　　光明日报记者 张晓华 陈海波

　　伴着秋日的金黄，“乌镇蓝”再一次吸引了全世界的目光。来自120余个国家和地区的近2000位代表将聚首这个桨声欸乃的江南水镇，为网络空间命运共同体建设献智献策。为营造“数字让生活更美好”的全新体验，本次乌镇峰会坚持用数字手段呈现数字成果，深化“线上线下”融合办会模式，积极运用元宇宙、数字孪生等先进技术，打造了互联网最新科技成果全方位体验场。

　　新科技引领“乌镇高度”新体验

　　“今年最想去的肯定是元宇宙城市体验馆啊！”小李是位元宇宙发烧友，对刚刚落成的乌镇元宇宙城市体验馆心仪已久。这座位于乌镇人民公园西侧的体验馆，是本届乌镇峰会的示范项目之一，由元宇宙平台企业墨宇宙参与建设。据了解，在11月10日即将召开的乌镇峰会城市元宇宙咖荟当天，除线下的分享交流活动之外，还将在墨宇宙大世界创世之城中心，线上同步举行乌镇元宇宙城市体验馆开馆仪式。

　　据介绍，乌镇元宇宙城市体验馆运用数字孪生技术精确设计、建造和运营，按照现实展馆搭建还原，将为大众展示最新的元宇宙行业、产业应用成果。

　　在体验馆内，参观者可以一睹真人、虚拟数字人和仿人机器人“三人合一”的风采。虚拟人导游优雅从容地指引观展，耐心解惑答疑，带领真人穿梭于青砖白墙黛瓦之间，感受浓郁的江南市井风情，增添游览妙趣；仿人机器人向真人娓娓道出乌镇的古风古韵，让馆中沉默的陈列“说话”，吸引游客驻足倾听。

　　坐落在乌镇大道西侧的3幢白房子格外引人注目，它们就是采用E级超级计算机原型机技术成果的“乌镇之光”超算中心。落成一年来，它已经“算”出了可喜的成果：数据存储能力达60PB，整体计算能力跻身国际前十，广泛应用于智慧城市、人工智能、新材料的研发，以及生命科学包括基因密码的解读。

　　“气象预测是超算最常见的应用场景之一，目前超级计算机可对云层运动进行精确模拟与观测，未来有了更快的超算能力支撑，天气预报就可以更加精准。”超算中心总工程师胡帆举例，除了服务于科研和产业，超算技术也飞入了“寻常百姓家”。

　　除此之外，大会还遴选了一批人工智能、AR/VR、数字孪生等前沿技术应用，在大会场馆、会展区、景区、镇区为参观者提供互动体验，让大家充分感受到互联网“飞一般的发展速度”。

　　数字科技助力安全高效的“乌镇速度”

　　在乌镇互联网之光博览会旁的停车场，一只黑色的“大鸟”格外引人注目。“这架系留式无人机可以在紧急情况下快速升空，实现大范围的5G信号覆盖，确保现场通信畅通。”中国电信浙江公司云网运营部应急通信主管吴雨润介绍。

　　为打造全球领先的“5G第一小镇”，浙江电信与浙江联通双线布局，深度优化无线网络能力。一方面，发挥4G、5G协同优势，实现乌镇无线网络特别是物联网的全覆盖和深度覆盖；另一方面，部署超过5000个AP（无线接入点），确保各类终端可以免费、流畅地使用WiFi网络。目前，互联网之光等场馆和酒店5G下行峰值速率达1.4Gbps，平均下行速率达960Mbps。在乌镇厅等核心区域，部署多频段CA(载波聚合)，实现网络峰值速率突破3Gbps。

　　中国移动浙江公司通过构建网络信息安全态势感知及快速响应体系，保障通信网络及重要系统安全，采用DICT智慧大脑+智云领航“安全盾”等技术手段全面保障直播专线安全。部署云电脑系统，使用户的终端设备随时随地访问部署在云端的电脑桌面。

　　国网桐乡市供电公司党建部副主任曹鑫介绍，今年，他们改进了配电房数字孪生系统，进一步提高保障能力。实体配电房在开关设备智能化的基础上，接入了温湿度、烟感、工业视频等105套智能感知元件，运用数字孪生技术在数字赋能中心后台构建出数字实体，实现了虚拟配电房与实体配电房设备运行数据和环境数据的实时同步。

　　数字孪生配电房还可以通过大数据分析，对可能发生的故障进行模拟，辅助工作人员准确预判设备故障情况，防患于未然。在数字孪生配电房外，带电作业机器人和自主巡检无人机移动机巢也在默默守护着外围电力线路的安全。

　　数字化让“乌镇温度”触手可及

　　漫步乌镇街头，随处可见一个软萌小家伙的身影，小小的身体上，世界互联网大会的Logo分外醒目，它就是世界互联网大会乌镇峰会的吉祥物“小互”。

　　“吉祥物‘小互’的设计概念充分体现其形象来自互联网。”中国美术学院设计艺术学院副院长成朝晖评价，“小互”的整体形象以圆形作为基本形态，简练而富有时代感。

　　为了能让“小互”的形象深入人心，“小互”形象授权单位开发设计了文具、玩具、数码、日用等诸多周边衍生品，“小互”的数字藏品还登陆了浙江首个综合性数字资产服务平台“元宿”，首发的2000个数字藏品很快就销售一空，本届互联网之光博览会还为其开辟了专属展位。

　　在会务接待方面，首次启用的数字化嘉宾接待系统上线了嘉宾信息管理、车辆预约、健康检查、议程安排等功能模块。使用首次研发上线的“乌镇峰会一站通”小程序，与会者不仅能轻松获取会议议程、场馆介绍、电话查询、大会相关等会务信息，还可以阅读相关新闻报道，俨然一本实时更新的掌上会务手册，给中外嘉宾带来更智慧、更高效的会务体验。

　　《光明日报》（ 2022年11月08日 10版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）